مرض يمنع والدين من احتضان ابنتهما خشية تمزق جلدها

تعاني رضيعة في الشهر الخامس من مرض جلدي نادر لدرجة يتعذر على والديها احتضانها، خوفاً من تمزق جلدها الذي تغطيه الفقاقيع بسبب إصابتها بمرض "انحلال البشرة الفقاعي" الذي عجز الأطباء عن اكتشاف علاج له.

"انحلال البشرة الفقاعي" مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500 ألف شخص حول العالم

ويتمثل الروتين اليومي في حياة ليكسي ماي في أن يفقع الأبوان كيري ومايكل البثور في جسمها، ومسحها بالمرهم وإلباسها ملابس وحفاظات ناعمة للغاية، بحسب صحيفة "الدايلي ميل" البريطانية.

ويعمد الوالدان إلى إلباس طفلتهما ليكسي- ماي برافندر ملابسها بالمقلوب، أي باطنها إلى الخارج، حتى لا تحتك درزات وثنيات الملابس بجلدها، كما إنهما يزيلان العلامات التجارية من أي شيء ترتديه.

وتقول والدتها كيري كين (34 عاماً): "عندما اكتشفنا حالة ليكسي – ماي للمرة الأولى تخوفنا كثيراً من حملها، الأمر الذي أثر كثيراً في التقارب العاطفي بيننا وبينها، كما ينبغي علينا أن نحذر بشدة مما نرتديه نحن عندما نحملها ولذلك ننزع كل المجوهرات وأي أشياء يمكن أن تخدش جلدها".

وعندما خرجت ليكسي- ماي للحياة، لم يكن لديها جلد في قدميها، وبعد ظهور فقاقيع في ظهرها وأجزاء من جسمها أكدت الفحوصات اللاحقة إصابتها بداء انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500,000 شخص حول العالم، وتم تشخيص إصابة الرضيعة بانحلال البشرة الحثلي المنتحي، ما يعني أنها قد تصاب بالسرطان في سن البلوغ.

وفي الجلد السليم تعمل البروتينات على تماسك الطبقة الخارجية بالطبقة الداخلية للجلد معاً حتى لا تتحرك أي منهما على حدة، أما الذين يولدون وهم مصابون بانحلال البشرة الفقاعي فإنهم يفتقرون إلى البروتين الذي يربط الطبقتين معاً، ما يعني أن أي حركة ينجم عنها احتكاك بين الطبقتين يمكن أن تتسبب في تكوّن الفقاقيع والبثور.

وتعاني ليكسي – ماي من ألم دائم ما يستدعي إعطائها جرعات عالية من البراسيتامول والايبوبروفين، أما لدى تغيير ملابسها أو تنظيفها فلا بد من إعطائها مورفين، ولن يتوقف ألمها عند هذا الحد لأنها سوف تعاني أيضاً حين تصل إلى سن الحبو، إذ سيكون من الصعب الحصول لها على حذاء مناسب بسبب الآلام في قدميها".

مرض يمنع والدين من احتضان ابنتهما خشية تمزق جلدها 201308041000990

مرض يمنع والدين من احتضان ابنتهما خشية تمزق جلدها 201308041000990

مرض يمنع والدين من احتضان ابنتهما خشية تمزق جلدها 201308041000920

مرض يمنع والدين من احتضان ابنتهما خشية تمزق جلدها 20130804100063

بِڛًمہ أُللهہ أُلرُحّمہنہ أُلرُحّيّمہمہ..~
أُلڛًلأُمہ عًليّيّڳّمہ وُرُحّمہهہةة أُللهہ وُ بِرُڳّآتًهہ
مہرُحّبِآ يّ مہـتًآلقًهہةة ..!
ڳّيّفَ أُلحّآل ؟
إنہ ڜـآء أُللهہ فَيّ أحّڛًنہ أُلآحّـوُآل
~
ڛًبِحّآنہ أُللهہ
ڛًبِحّآنہ أُللهہ
يّآآعًمہــــــرُيّ حّلآتًهہآآ
ڛًبِحّآنہ أُللهہ
أُللهہ يّعًآفَيّهہآ وُ يّڜفَيّهہهہـآيّ رُبِبِ   .!!
بِأُلفَعًل مہرُضً غًـرُيّبِبِ وُ مہخُـيّفَ جٌدٍآ
مہڛًڳّـيّنہهہةة
أُللهہ يّعًـآفَيّهہهہآ إنہ ڜـآء أُللهہ
~
ڜڳّرُآ لڳّ آخُتًيّ أُلغًـآليّهہةة
بِوُرُڳّتً

الحملله الذي عافانا ممن إبتلى به غيرنآ
الله رؤوف بعباده عليم بهم
ي الله مسكينه
الله يرزقها الشفاء العاجل

شكراً لعطائك الدائم
من متابعيكِ واصلي

يا الله
والله قطعت قلبي عنجد الله يشفيها يااااااااارب
و يصبر امها ♥
يعطيكي العافية يا قلبي على الموضوع